若愚..給妳..
1.不管在醫院或回到家中.一定要找到一處可以和病人安靜對談或閑聊的場所...尤其是.住院期間。也許有散步的庭園...散步的過程.庭院的角落.也許安靜的交誼聽一角...。總之.一定要找到這樣的場所.一個可以不被打擾.又不用擔心談論內容太敏感怕影響到其他病友。一個可以安心談話的情境很重要。
2.宗教室...現在很多醫院都設有佛堂.或是祈禱室...不知道您找到了沒？...如果沒有.去找找看！...最怕的是住進與宗教信仰不同的醫院...有的沒有佛堂.只有祈禱室。其實宗教信仰是很重要的.尤其是癌症病人...可能時間大部分都有限的情況下。宗教室會用到的...可以陪病人散步去.太遠了.怕病人體力不支.那就借輪椅。先去一次再說...通常病人心會比較定.如果喜歡.可以天天找她去.當成散步路線和目的地也好。可以和第一點結合.看情形啦！
3.音樂.書籍.病房的電視連續劇...住院期間想辦法讓病人的心情輕鬆.看書.或帶個隨身聽或小音響.如果其他病友不反對...小聲開著小音響比較好.不方便時再帶耳機...放一些輕鬆的音樂.病人喜歡的.或宗教性的.談話的.勵志的...這些都可以幫助病人緩和住院的沉悶...可以輕快些。
4.化療掉髮...幫他買一頂漂亮的帽子或假髮.如掉的嚴重.勸她把頭剔光.看來反而會有精神些.盡量讓病人保持精神.亮麗.喜歡化妝的話化點淡妝也不錯.看來會精神些.心情也會比較開朗些的。
覺得.癌症病友.有三種..一種是意志堅強.配合度高.即使想吐也會逼自己吃.因為他自己很明白.必須吃.才有體力.有體力才更有本錢應付化療的副作用.和病魔對抗...通常這樣的病友.都有一個和樂的家庭...全家人同心齊力.輪流不間斷的照護陪伴...這是一種很強而有力的支持.讓病人走上好的循環。
另一種是中間...也許年齡經歷.對病情生死看的比較開...或者就這樣看命運的安排之類的.
我妹妹則是第三種..向下循環.也許是體質不好.也許是親人得支持不夠﹝她先生和小孩雖也在台北.但她先生好幾天甚至一星期才來看她一次.而小孩雖然想陪媽媽.但.爸爸不行動.小孩無法到醫院來...所以.才變成都是娘家姊妹在照顧...﹞...不知道？反正她的病程進展極快.化療副作用非常明顯而強烈.
她的療程..一個小療程...先住院.白血球檢驗過關.打兩天.再住院觀察白血球指數一兩天.OK的話就可出院回家休息.一星期一個小循環。但.她由一開始的開刀.﹝她是開完馬上封回去那種.來不及了！﹞需住院.到打化療...她幾乎都沒離開過醫院。因為副作用強烈.吐的非常厲害...所以吃不下...曾想盡辦法變換菜色.或她想吃什麼就買什麼.但...最終.她能吃下的能量.還是不足以支撐製造足夠的白血球.所以...都得靠醫療支援.才有辦法接受下一循環的療程。
如此下去.最終得面對的.就是病情急遽惡化的問題...
當確定妹妹是子宮頸癌二期末時...想了一陣子之後.我開口問了醫生...五年存活率的機率.因為有家族癌症病史...所以...所想的是..最好的狀況當然是超過五年.然後十年...治癒.最壞的...當然就得面臨死亡！最好的情況交給醫療.努力配合；而最壞...也要知道個情況時間...好讓大家有個心理準備...而不是突如其來的難以接受。我妹妹並不懂所謂存活率的問題...而我也沒跟她說過。因為不想引起她的恐慌.絕望。
當醫療成效不彰.病情急遽惡化時.再問過醫生的判斷.這時醫生說的是...大概剩多少時間...一樣.只告知重要親族.我妹沒問過.所以沒有告知她。...但.明白知道要面臨的有限時間後...除了讓大家有個心理準備外.更重要的...不想讓妹妹帶著遺憾...懵懵懂懂的死去。所以...才一定要有可以談心的場所...慢慢的談...看看她的想法...怕不怕...擔心什麼...最重要的.萬一要面臨死亡...將往哪裡去.該如何面對.﹝我是佛弟子.但妹妹沒有宗教信仰.﹞然後教她唸佛。讓她求佛菩薩保佑﹝這可以定她的心.﹞並且盡量想辦法解決...在現實上她所掛心的事......
除了一開始那幾天是我全面陪伴外...再來都是我和小妹.日夜輪流看護。不過一開始並沒有想到她得住院那麼久...只是因為.一開始她是可以自理的.所以沒有請看護.只是沒人陪她過夜.因為不想放她一個人孤孤單單的...而後來沒有請看護...更是因為既已知時日...更是不能讓她孤單.我的婚姻本來就有問題.所以沒人會管我的決定.而小妹剛大學畢業.工作並不是最理想的.離職了再找就有...所以...由我父親支助她的營養補充費用...我們沒有請看護﹝反正她夫家也不管！﹞
因為是自己人...所以.我們會盡量找一些她感興趣的書.音樂....讓她整天在醫院不要那麼沉悶...並慢慢的給她佛書...最後她都唸普門品...無所謂...只要她可以心安契合就好。她是屬於非常疼痛的類型.即使大家盡量的做...她的癌細胞仍然擴散的很快...然後得面對的...就是末期的疼痛！
通常末期癌症病人的疼痛.會面臨一個難題...該給多少劑量的止痛藥？因為到此...剩多少時間只是一個判定...但實際上卻沒人知道？藥給少了...病人很難熬...給多了.又怕剩下的時間比預估的久﹝很諷刺吧！﹞會造成成癮性...所以醫生給的藥就很保守...所以...我妹妹打過止痛藥後大約三小時就開始喊痛本來一天打三次.然後變成四次...五次.可是醫生就是不給高劑量止痛藥。這時.最重要的.就是盡量幫忙減少打針次数.不管是何麼方法...想的到的都用了...跟她說話.勸她忍耐.請她唸普門品求菩薩吧...覺得...這一段時期.對病人和照顧者而言...真是.痛苦又心力交瘁的一段時間了......
那時...妹妹的止痛藥.已越打越重了...但醫生仍說..需要節制......所以只能眼看她的痛苦.口聽她的呻吟.還好最後四個多月時...醫院方面已宣告..無藥可打了！問我們願不願意簽署試驗性用藥同意書...當時考慮了一下..她的化療副作用是那麼的強烈...還要打嗎？真可救命嗎？...她.受的了嗎？...一個很殘酷的問題...接受折磨然後期待著.那麼一線未知效果的生機...還是.利用有限的時間...讓她做完她的想望？...她想回我們老家...最後...
當然最後撐不住.還是在嘉義長庚住院了...﹝本來考慮大林慈濟...但.必須考慮她夫家人的方便...所以...﹞幸好長庚有設佛堂﹝本來在馬偕沒有﹞...每天推著她到佛堂禮佛.她會比較平靜.半夜她痛的受不了...就只好去借輪椅...推著她在走道不停的走著...有時.她也會發脾氣.不想唸普門品了...說..有什麼用.還是很痛啊！但好一點時.又會自己拿起來唸...那是她的救贖和慰藉吧...有時.我也會受不了.跟她說..不然妳想怎樣嘛！就已經這樣了你還想求誰！...因為.壓力真的很大...況且一直陪她住在醫院...真的很累...每天夜裡得起來好幾次...記憶中...兩姊妹半夜.推著輪椅在無人的走道...靜靜的一圈又一圈的走著......
後來考慮到她的夫家.孩子.和後事...最後終於又回台北.幸好...有幫她向她夫家爭取...取得共識...住進了安寧病房...我放手了...因為她太衰弱了.我抱不動完全無法出力的她了...由她先生的二哥來照顧她...雖然他是男性.但很細心.而一些私密事.護士會'幫忙...。我...非常感謝他二哥.在她的最後...那麼細心的照顧她。而我改成白天再過去。在安寧病房...除了原本的鼻胃管和雙J管.已不再做任何侵入性的治療了...而止痛藥也不再有限制...她終於可以不痛了...
老實說...雖然捨不得...但最後...我仍然希望她早點走.那樣的活...太苦了！...還不如鼓勵她求生淨土...
而自己...看著她日漸虛弱...日夜疼痛.那種刀割般的不捨...淚水也只能往肚裏吞...因為必須比她更堅強.因為必須讓她可以依靠才行...我想面對這總情形.每個照顧者都會有一種既疲累又萬般無力的空虛吧！身心具疲...只能不斷的耐著性子.不停的安慰她...陪伴她.告訴她該放下...告訴她佛國淨土...告訴她...不要擔心。....有時覺得很孤單...因為得做很多決定...凡是只能盡力的做...想讓父母不要那麼傷心.想讓妹妹安心.想讓她的兒女慢慢接受...想的很多...幸好...還有五妹可以也願意如此接力...
我曾直接問她..妳知道可能會死嗎？...妳怕不怕？.........這是我們的私密對話......
在安寧病房一個多月...她走了...在她病危通知時...和父親商量.由父親支付單人房的費用.把她轉進了單人房...因為.想安心的幫她助唸...我們提早幫她助唸.也一直跟她說該走了.放下吧！可是她一直處於彌留狀態...一直沒走...情況有點不尋常.﹝醫院方面也說是拖的久了一點]...她的眼到最後是無法閉上的.一直處於半閉狀態。﹝她睡覺時就是如此﹞...她的福報因緣算是不錯的...最後幫她助唸的都是親人.還有她的兒女....前後長達16小時以上沒有間斷...還有法鼓山的師兄們也來幫忙...一切都是照佛法的往生助唸方式...往生8 個小時後.拉開往生被...她的眼雖然沒全閉上...但曾經 混濁的眼珠看來黑漆漆的明亮...終於...覺得自己做對了......
後來...家族很熟識的通靈者說..妹妹說..她很感謝我.陪伴她.並一直鼓勵她放下......她一直沒走.放不下.是因為她擔心她的女兒在夫家...一直不受疼愛........想想.是有可能.天啊！我怎麼沒想到這一點呢！......
曾經很自責...覺得自己怎那麼粗心...讓妹妹最後還不能安心.無法安心的走...讓她拖了那麼久...曾經很悲傷...但現在心結解開了...不是盡力...也算是盡力了......她夫家的事.先生的少來探望...孩子...這都是我無能為力.也無法無力去分心干涉處理的事...所以.這是妹妹自己的命運.......我不該沉溺於這樣的自責當中......
對不起.寫了這麼多...我不會形容心情.只會敘述...請您自己去感覺體會吧！......從沒想過要寫這段經歷...因為實在是心情很複雜.很漫長.也有點感傷...不過...現在想想...如果能對有類似情境的人...會有些幫助的話...那就寫吧！
抗癌..不管對病人還是家屬而言..都是一條漫漫長路...懷抱著 希望...或許得眼看著悲傷.苦痛和失去...有時每簽一張醫療同意書...就得自問一次.有效嗎？對不對？﹝不過都有先跟她先生請問報備過﹞...沒有人懂醫療上的對不對.只能極力配合....但是請記得.每個家庭的狀況不同...只是.在可以的情況下.請陪伴著病人...請想辦法談心....尤其是未來和生死...不要讓病人獨自擔憂害怕......面對生死.
看護者本身一定要抽出時間好好休息.因為要支撐很久...所以身心都要想辦法休息...自己的心理建設得先做好...﹝當時.我和小妹每天都在醫院.她白天我晚上...每個星期6或日一定要她先生不管如何.得來接班.陪伴...而且帶孩子過來.他也該盡一點為人夫得責任吧！我們也要休息....當天完全不去醫院...盡量在家中放鬆休息！不然...撐不久的！﹞
盡所能做...但不要苛求自己...希望伯母能順利的往好的循環走...但如果狀況不好.記的...可以溫情.但絕對不可以在她面前悲情﹝這是我自己的感覺啦！﹞......因為母親終究會擔心.能不擔心放的下的終究是少數啊！...只要做了...最後自己也得放手...不要自責......個人有個人該走的路......替她祝禱吧！
不好意思.和您比較不熟.但時常在石某.深藍海的格看到您...覺得您是一位很有智慧的女子.很單純.爽朗.帶有一種天真...和理性的思考.這樣很好！您的格我也會去.只是因為自己是純感覺型的人...所以.在格式上不知如何做回應...所以每每作罷...這篇文挺雜亂而長的...因為一時也不知怎麼寫.所以就這樣...希望對您有幫助。
雖然我們不熟.但如果您願意的話...有其他的問題或有時有心情上的困擾...或其他需要...隨時歡迎您過來...說說話......隨時歡迎您！...就這樣...
願伯母能一切順利度過安心靜逸 也願您身體健康.心境平和吉祥
